Référent Parcours de Santé - Sr Grenoble H/F - 38

L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, .c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelleL'AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes. Ses militants ont un objectif prioritaire : Vaincre la maladie.
L'AFM-Téléthon est née d'une conviction et d'une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. L'AFM-Téléthon, c'est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique au monde qui a fait sortir les maladies rares du désert scientifique et médical et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale. Découvrez l'histoire de l'association.
Innovation scientifique, médicale, sociale et technologique, l'AFM-Téléthon est pionnière dans la recherche et l'amélioration du quotidien des malades. Trois missions sont au coeur de son engagement : Guérir, Aider, Communiquer.

Contexte de la mission :

Les Services Régionaux de l'AFM-Téléthon accompagnent les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leur entourage dans leur parcours de santé et leur projet de vie.
Ces équipes à taille humaine, composées d'un Directeur, d'un Assistant et de Référents Parcours de Santé, accompagnent les personnes concernées pour :
comprendre la maladie qui les touche et sécuriser leur parcours de soins,
trouver des solutions adaptées à leur quotidien (scolarité, emploi, logement...),
identifier leurs droits et les démarches à entreprendre pour accéder aux aides nécessaires.
Dans ce cadre, le Service Régional Grand Est recherche pour son site de Grenoble :
Un(e) Référent(e) Parcours de Santé (H/F)
CDI - Temps plein
Basé à Grenoble (38)
Descriptif de la mission :
Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son parcours de santé, en collaboration étroite avec les membres de l'équipe du service.
Aider la personne à élaborer et à mettre en oeuvre son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences.
Favoriser son autonomie sociale et professionnelle et son inclusion dans son environnement.
Informer et orienter la personne vers les professionnels compétents, assurer le suivi des réponses apportées.
Conseiller sur les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie (domicile, école, travail...) et coordonner l'action des intervenants.
Sensibiliser les partenaires et professionnels médico-sociaux aux maladies neuromusculaires et à la spécificité de leur prise en charge.
Collaborer avec le réseau de bénévoles AFM-Téléthon pour apporter une réponse complémentaire aux familles.